Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Kiermasz słodkości w Sępólnie dla chorej Zosi z Wałdowa. Tyle zebrano [zdjęcia]

Sandra Szymańska
Sandra Szymańska
Kiermasz słodkości dla Zosi z Wałdowa. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice potrzebują prawie 10 mln zł na terapię genową
Kiermasz słodkości dla Zosi z Wałdowa. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice potrzebują prawie 10 mln zł na terapię genową Sandra Szymańska
Na Placu Wolności w Sępólnie Krajeńskim, w niedzielę, 15 maja, odbył się Imieninowy Kiermasz Słodkości dla Zosi, chorej na rdzeniowy zanik mięśni dziewczynki z Wałdowa. Drużynie Zosi udało się zebrać 13,5 tys. zł.

Kilkunastomiesięczną Zosię Szcześniewską z Wałdowa można wesprzeć na Placu Wolności w Sępólnie Krajeńskim, gdzie trwa kiermasz słodkości. Od godziny 8 drużyna Zosi – rodzina i przyjaciele – oferują wypieki domowej roboty.

- To ciasta, babeczki, rogaliki od ludzi dobrej woli. Będziemy tu tak długo, aż będą puste blachy – zapowiedziała drużyna Zosi.

Cały dochód ze sprzedaży przeznaczony będzie na zakup leku dla Zosi. Przypomnijmy, dziewczynka choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Postęp choroby spowolni terapia genowa. To najdroższy lek świata, który kosztuje prawie 10 mln zł. Zbiórka trwa od kilku tygodni. Podczas kiermaszu mieszkańcy chętnie wspierali dziewczynkę, zakupując wypieki. Zebrano 13,5 tys. zł.

- Mieliśmy już kilka imprez dla naszej córeczki, w Pile, w Chojnicach. Pod koniec czerwca będzie charytatywny mecz w Sępólnie. Mamy ogromne wsparcie społeczności, m.in. Stowarzyszenia Dorośli-Dzieciom, szkół, władz gminy, pani poseł Iwony Kozłowskiej. Boimy się jednak, że tutaj nie uda nam się zebrać tak ogromnej kwoty – obawia się Tomasz Szcześniewski, tata Zosi.

Pan Tomek, opowiadając, z czym Zosia musi się na co dzień mierzyć: rehabilitacją, podawaniem doraźnego leku, bólem, wyścigiem z czasem– nie kryje łez. Trudno mu o tym nawet mówić.

- Ten lek, który otrzymuje, ja to porównuję z bólem zęba. Terapia genowa to dentysta, która wyleczy. To, co malutka teraz otrzymuje, to tak, jak bierzemy lek przeciwbólowy – chwilowo uśmierzy ból, ale nie rozwiąże problemu – mówi pan Tomek. - Zosia jest jednak najsilniejsza z nas.

Oczywiście, choroba Zosi jest nieuleczalna, jednak terapia genowa pomoże jej zahamować postęp choroby i normalnie żyć.

Terapia genowa jest nierefundowana przez państwo. To prawdziwy dramat dla rodziców. Zosia obecnie waży ok. 8 kg. Lek musi być podany zanim jej waga osiągnie 13,5 kilograma.

Kiermasz słodkości dla Zosi na Placu Wolności w Sępólnie:

od 7 lat
Wideo

Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na sepolnokrajenskie.naszemiasto.pl Nasze Miasto