Marzeniem niepełnosprawnej Amelki z Więcborka jest nowe mieszkanie. Rodzice apelują o pomoc finansową [film]

Amelka z Więcborka ma 12 lat. Od 2015 roku cierpi na miopatię, nieuleczalną chorobę genetyczną, powodującą osłabienie i uszkodzenie mięśni. W jej przypadku choroba największą szkodę wyrządza w układzie oddechowym. Uszkodzone mięśnie utrudniają oddychanie i odkrztuszanie. Dziewczynka ma duszności, często łapie infekcje, szybko się męczy. Czasem ból przeszywa jej całe ciało. Dziecko ma problemy w wykonywaniu najprostszych czynności: ubieraniu, jedzeniu, myciu, korzystaniu z toalety.

Niestety, choroba uszkodziła także jej nóżki. 12-latka nie chodzi, porusza się jedynie na wózku inwalidzkim. Oddychanie utrudnia jej też postępująca skolioza. Jedyną szansą dla dziewczynki było wykonanie tracheostomii i podłączenie respiratora.

- Amelka miała wykonaną ośmiogodzinną operację kręgosłupa. Lekarze wstawili wzdłuż niego dwa pręty, przymocowane dwudziestoma ośmioma śrubami. Obejmują szyjny, piersiowy, lędźwiowy i krzyżowy odcinek kręgosłupa. Okres pooperacyjny trwał około trzech miesięcy w szpitalu – mówi mama Dagmara Woźniak.

Jej dziecko wymaga stałej, całodobowej opieki. Pomaga w tym dwóch opiekunów, ale rodzice również zostali przeszkoleni w wielu czynnościach, które trzeba wykonywać przy chorej dziewczynce. Opieka nie jest łatwa. Mimo że rodzina może liczyć na pomoc lekarzy, pielęgniarki i rehabilitantki, w większości sytuacji radzi sobie sama.

Pani Dagmara zwraca się o pomoc finansową w zakupie nowego mieszkania dostosowanego do potrzeb Amelii. Obecnie rodzina mieszka w kawalerce, na drugim piętrze ze stromymi schodami w starej kamienicy. Nie ma w niej windy. Nie ma też bezpośredniego dostępu do łazienki. Pomieszczenie jest na zimnym, nieogrzewanym korytarzu. Takie warunki mieszkaniowe coraz bardziej utrudniają funkcjonowanie rodzinie.

Rodzice każdy swój dzień podporządkowują rytmowi dnia córce. Zaakceptowali rzeczywistość, jednak apelują o pomoc dla ich dziecka.

- Codzienność bywa zaskakująca. Amelka każdego dnia ma inhalacje, rehabilitacje, przyjmuje leki.    Potrafi otwarcie opowiadać o swojej historii i „przyjaciołach” [wózku, respiratorze, inhalatorze – przyp. aut.], dzięki którym żyje. Staramy się urozmaicać jej czas na różne sposoby. Cieszy się chwilą, choć żyje w niepewności. Jest szczęśliwa.    Mówi nam o swoich marzeniach, ale jest bardzo skromna. Docenia drobne gesty, niewiele potrzeba jej do szczęścia. Dziękuje mi każdego dnia za to, że jestem, bo dzięki mnie funkcjonuje – opowiada pani Dagmara.

Amelia, mimo choroby, jest pogodną, otwartą i komunikatywną dziewczynką. Lubi spędzać czas przy komputerze, grać w gry planszowe, ale też wychodzić na świeże powietrze. Jak każda nastolatka ma marzenia. Te przyziemne i te skryte.

- Moim marzeniem jest duża łazienka, z dużą wanną. Chciałabym mieszkać na parterze i wychodzić na spacery, mieć mały ogródek z huśtawką i swój własny pokój dostosowany dla mnie – mówi. - Chciałabym spotkać się z Hubertem Urbańskim z „Milionerów” – wyznaje.

Na zakup nowego mieszkania potrzebne jest pół miliona złotych. 12-letniej dziewczynce i jej rodzicom można pomóc, wchodząc na platformę zrzutka.pl i tam wpłacać pieniądze.

Zbiórka na zakup mieszkania dla Amelki