Rada Powiatu w Sępólnie Krajeńskim apeluje do premiera o systemowe zmiany w leczeniu dzieci chorych na SMA

Apel, który wystosowali radni powiatu sępoleńskiego, jest wyrazem solidarności z Zosią Szcześniewską 18-miesięczną mieszkanką Wałdowa w gminie Sępólno Krajeńskie i jej rodzicami walczącymi o refundacje terapii genowej oraz pozostałymi dziećmi i ich rodzinami w Polsce, których refundacja leku nie objęła.

Na ostatniej sesji (28.10) rada jednogłośnie przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia apelu dotyczącego wsparcia ze strony państwa polskiego dzieci chorujących na SMA. Radni postulują, by ratować zdrowie i życie dzieci walczących ze rdzeniowym zanikiem mięśni, poprzez wprowadzenie rozwiązań systemowych umożliwiających wszystkim chorym dzieciom podanie w ramach terapii genowej refundowanego leku Zolgensma. Wskutek arbitralnej decyzji o refundacji leku dzieci powyżej 6. miesiąca życia takiej możliwości zostały pozbawione.

"My, Radni Rady Powiatu w Sępolnie Krajeńskim, nie zgadzamy się, by kryterium wieku było kluczowe w kontekście ratowania ludzkiego zdrowia i życia. Przyjmujemy stanowisko medyków oraz producenta leku, którzy podważają kryterium jakim jest wiek, wskazując właściwsze parametry, takie jak waga dziecka i indywidualna ocena lekarz oparta o ostatnie wyniki kliniczne pacjenta” – postuluje rada.

Zosia Szcześniewska przyszła na świat 27 marca 2021 r. Dziewczynka początkowo rozwijała się dobrze, jednak w wieku 6-7 miesięcy pojawiły się pierwsze alarmujące sygnały. 1 kwietnia 2022 r. rodzice usłyszeli diagnozę -rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Od tego momentu wraz z przyjaciółmi podjęli nierówną, heroiczną walkę o zdrowie i życie córki.

Przez powiat sępoleński przetoczyło się wiele akcji charytatywnych i zbiórek, z których część nadal trwa, a nowe są organizowane. Pomimo, że cała lokalna społeczność pokazała, że nie pozostaje obojętna, kwota 9,5 miliona złotych - bo tyle kosztuje nierefundowana terapia genowa - jest prawie niemożliwa do zebrania.

Ojciec Zosi, Tomasz Szcześniewski, 19 sierpnia wyruszył pieszo z Zakopanego na Hel wraz z przyjacielem oraz dziadkiem dziewczynki, by zebrać tę kwotę i tym samym dać szanse własnemu dziecku na wyzdrowienie.

W wyniku ogólnopolskiej akcji prowadzonej m.in. przez rodziców Zosi od września lek Zolgensma znalazł się na liście refundacyjnej, ale z pewnymi ograniczeniami. Od kwietnia 2021 roku do lipca 2022 r. w Polsce przebadano prawie 282 tys. noworodków, z czego u 38 zdiagnozowano SMA.

„Zdajemy sobie sprawę, że podjęte przez Ministerstwo Zdrowia działania są krokiem milowym w leczeniu tego schorzenia, jednakże decyzja, na którą czekały zdiagnozowane do tej pory dzieci, wykluczyła z programu 27 z nich, ze względu na wprowadzone ograniczenia dotyczące m.in. ukończenia 6. miesiąca życia.

LINK DO ZBIÓRKI DLA ZOSI

Jak przekonuje producent leku i Europejska Agencja Leków, nie ma ograniczenia wiekowego do stosowania terapii genowej. Zaznaczono natomiast, że doświadczenie ze stosowania tego produktu u pacjentów w wieku 2 lat lub powyżej albo o masie ciała powyżej 13,5 kg jest ograniczone. Dodatkowo, największym opakowaniem leku, jakie producentowi wolno sprzedawać w UE, jest opakowanie odpowiadające 14 fiolkom po 8,3 ml przeznaczone dla pacjentów o wadze ciała 20,5 - 21 kg.

„Przyjęte kryterium wieku 6. miesięcy nie pozostaje w bezpośrednim i koniecznym związku ze skutecznością Zolgensma, natomiast właściwym byłoby odniesienie się do parametru wagi dziecka. Parametr ten jest wskazany w dokumentach EAL i jest stosowany w innych państwach. Zastosowanie wspomnianego kryterium jest sprzeczne z zasadą sprawiedliwości społecznej, wyrażoną w art. 2 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej, a także z art. 68 ustawy zasadniczej, zgodnie z którym władze publiczne zapewniają obywatelom równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej niezależnie od ich sytuacji materialnej, ze szczególną opieką zdrowotną dzieci. Zdanie to podziela także Rzecznik Praw Obywatelskich” – przekonują w apelu radni.

Pismo za pośrednictwem przewodniczącego rady powiatu Marka Charta, inicjatora apelu, trafi do premiera.