Tata chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa zbiera podpisy pod petycją. Zawiezie ją do prezydenta w Dzień Ojca

Zosia Szcześniewska z Wałdowa ma 15 miesięcy i choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na normalne życie i spowolnienie choroby jest terapia genowa, która kosztuje 10 mln zł. Od kilku miesięcy na stronie fundacji Siepomaga trwa zbiórka pieniędzy na lek dla dziewczynki. Akcja wspomagana jest również na wszelkiego rodzaju festynach, meczach, kiermaszach i koncertach. Akcję wspierają znane gwiazdy, takie jak Małgorzata Socha, Anita Sokołowska czy Michał Wiśniewski.

Pieniędzy do zebrania jest bardzo dużo, a czasu niewiele. Dziecko może bowiem przyjąć lek, zanim osiągnie wagę 13,5 kg. Zosia waży obecnie 8,5 kg. Terapia nie jest refundowana przez państwo.

Tata Zosi, pan Tomasz, postanowił w ramach akcji „Rowerem po zdrowie” wyruszyć do Warszawy i złożyć petycję do samego prezydenta Andrzeja Dudy w sprawie refundacji leku Zolgensma w Polsce. Nie tylko dla jego córeczki, ale wszystkich dzieci, których rodzice zmagają się z tym samym problemem.

„W oparciu o Ustawę z dnia 11 lipca 2014 r ( Dziennik Ustaw 2014 poz.1195) wnosimy o przyśpieszenie działań w sprawie całkowitej refundacji leku Zolgensma (terapia genowa), który ma udowodnione naukowo pozytywne działanie w kwestii leczenia SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Aktualnie refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach jak: Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria. Obecnie w Polsce ponad 20 rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki na innowacyjne leczenie lekiem Zolgensma, które w przypadku najcięższej postaci SMA posiada udowodnione korzyści w poprawie ich życia. Biorąc pod uwagę aktualną sytuację dzieci i ich rodzin postulujemy, aby Rzeczpospolita Polska umożliwiła im przyjęcia terapii genowej, zgodnie z zaleceniami producenta, a co za tym idzie dała chorym prawo do wyboru metody leczenia SMA” – brzmi treść petycji.

Do 18 czerwca Tomasz Szcześniewski potrzebuje 10 tysięcy podpisów. Zbiera je na różnego rodzaju imprezach, w szkołach i sołectwach. Podpis można również złożyć elektronicznie pod linkiem TUTAJ