Tata chorej na SMA Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa zbiera podpisy pod petycją. Zawiezie ją do prezydenta w Dzień Ojca

Sandra Szymańska
Sandra Szymańska
Tomasz Szcześniewski z Wałdowa w gminie Sępólno Krajeńskie, ojciec chorej na SMA Zosi, potrzebuje 10 tysięcy podpisów pod petycją przyspieszenia prac nad refundacją najdroższego leku świata za 10 mln zł – terapii Zolgensma
Tomasz Szcześniewski z Wałdowa w gminie Sępólno Krajeńskie, ojciec chorej na SMA Zosi, potrzebuje 10 tysięcy podpisów pod petycją przyspieszenia prac nad refundacją najdroższego leku świata za 10 mln zł – terapii Zolgensma Sandra Szymańska
Udostępnij:
Tomasz Szcześniewski z Wałdowa w gminie Sępólno Krajeńskie, ojciec chorej na SMA Zosi, potrzebuje 10 tysięcy podpisów pod petycją przyspieszenia prac nad refundacją najdroższego leku świata za 10 mln zł – terapii Zolgensma.

Zosia Szcześniewska z Wałdowa ma 15 miesięcy i choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na normalne życie i spowolnienie choroby jest terapia genowa, która kosztuje 10 mln zł. Od kilku miesięcy na stronie fundacji Siepomaga trwa zbiórka pieniędzy na lek dla dziewczynki. Akcja wspomagana jest również na wszelkiego rodzaju festynach, meczach, kiermaszach i koncertach. Akcję wspierają znane gwiazdy, takie jak Małgorzata Socha, Anita Sokołowska czy Michał Wiśniewski.

Pieniędzy do zebrania jest bardzo dużo, a czasu niewiele. Dziecko może bowiem przyjąć lek, zanim osiągnie wagę 13,5 kg. Zosia waży obecnie 8,5 kg. Terapia nie jest refundowana przez państwo.

Petycja ws. refundacji leku na SMA

Tata Zosi, pan Tomasz, postanowił w ramach akcji „Rowerem po zdrowie” wyruszyć do Warszawy i złożyć petycję do samego prezydenta Andrzeja Dudy w sprawie refundacji leku Zolgensma w Polsce. Nie tylko dla jego córeczki, ale wszystkich dzieci, których rodzice zmagają się z tym samym problemem.

„W oparciu o Ustawę z dnia 11 lipca 2014 r ( Dziennik Ustaw 2014 poz.1195) wnosimy o przyśpieszenie działań w sprawie całkowitej refundacji leku Zolgensma (terapia genowa), który ma udowodnione naukowo pozytywne działanie w kwestii leczenia SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. Jednocześnie wnosimy o objęcie refundacją wszystkich pacjentów spełniających kryteria Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zgodnie z zaleceniami producenta. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Aktualnie refundacją objęto lek Zolgensma w takich krajach jak: Niemcy, Czechy, Słowacja, Wielka Brytania, Szkocja, Portugalia, Włochy, Francja, Holandia, Austria. Obecnie w Polsce ponad 20 rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki na innowacyjne leczenie lekiem Zolgensma, które w przypadku najcięższej postaci SMA posiada udowodnione korzyści w poprawie ich życia. Biorąc pod uwagę aktualną sytuację dzieci i ich rodzin postulujemy, aby Rzeczpospolita Polska umożliwiła im przyjęcia terapii genowej, zgodnie z zaleceniami producenta, a co za tym idzie dała chorym prawo do wyboru metody leczenia SMA” – brzmi treść petycji.

Do 18 czerwca Tomasz Szcześniewski potrzebuje 10 tysięcy podpisów. Zbiera je na różnego rodzaju imprezach, w szkołach i sołectwach. Podpis można również złożyć elektronicznie pod linkiem TUTAJ

Akcja od setki dzieci dla malutkiej Zosi z Wałdowa ma pomóc w spełnieniu marzenia dziewczynki i jej rodziców Magdaleny i Tomasza - wyzdrowieć

Śpiewanie na sto gardeł i serc dla Zosi na Dzień Dziecka w S...

Kiermasz słodkości dla Zosi z Wałdowa. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice potrzebują prawie 10 mln zł na terapię genową

Kiermasz słodkości w Sępólnie dla chorej Zosi z Wałdowa. Tyl...

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

miejsce #2

NEONAIL

NEONAIL lakier hybrydowy 6952-7 Aloha Mood 7,2ml

35,99 zł19,90 zł-45%
miejsce #5

SUNONE

SUNONE LAMPA SUN1 UV/LED 48W BIAŁA

74,04 zł57,62 zł-22%
miejsce #6

Inglot

Inglot Lakier Do Paznokci 15ml 009

34,99 zł28,00 zł-20%
Materiały promocyjne partnera

Deszczówka zatruta na całej planecie

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Więcej informacji na stronie głównej Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie