Sandra ma 23 lata, jej siostra Basia – 29. Obie chorują na ataksję Friedreicha. Ta genetyczna, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba atakuje układ nerwowy i mięśniowy, uniemożliwiając poruszanie się i komunikację. Choroba sióstr z Dąbrówki pod Kamieniem Krajeńskim jest w tak zaawansowanym stadium, że pozbawiła je kontaktu z otoczeniem.
- Dziewczęta są więźniami we własnym ciele. Powoduje to często frustracje, niepotrzebne emocje i łzy – opisuje Oliwia Kozłowska, opiekunka środowiskowa.
Jest jeszcze jedna, najstarsza siostra Sabina, która prowadzi w miarę normalne dorosłe życie.
- Kiedy trzy dziewczęta były już na świecie, choroba pojawiła się u najstarszej, potem u Baśki i u Sandry w bardzo wczesnym wieku. Choroba zabrała im to wszystko, co w młodości najpiękniejsze – dodaje pani Katarzyna Maliszewska, przyjaciółka rodziny.
W 2019 roku los ponownie dotkliwie dotknął rodzinę – mama Sabiny, Basi i Sandry zmarła. Kobieta była jej podporą, jak określa pani Kasia – odważna i niepoddająca się w walce o zdrowie jej córek. Świat dziewcząt zawalił się. Od tego czasu opiekuje się nimi ojciec, który zmaga się z coraz większymi kłopotami.
Zbiórka na cyber-oko dla Sandry
Na portalu pomagam,pl uruchomiona została zrzutka na zakup cyber-oka dla 23-letniej Sandry. Urządzenie umożliwiłoby łatwiejszą komunikację. Działa ono tak, że odbijając światło w rogówce oka, jest w stanie ustalić, gdzie pacjent się wpatruje. Badany reaguje oczami na wyświetlane obrazy i w ten sposób przekazuje informację.
- Choroba bardzo postępuje i Sandra już nie chodzi i nie mówi. Rodzina ma z nią bardzo utrudniony kontakt, czasem nawet nie wiadomo, co ją boli. Cyber-oko bardzo pomogłoby w porozumiewaniu się. Miało być również dla Basi, jednak w tej chwili tylko dla Sandry uzyskało refundację z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jeśli Sandra dostanie cyber oko, wówczas będziemy mogli myśleć o postępującej chorobie Baśki, by i ona mogła mieć takie urządzenie – wyjaśnia Katarzyna Maliszewska.
Cena jednego cyber-oka to 25 tysięcy złotych. Refundacja z PFRON to 12 tysięcy zł, a 4 tysiące to kwota z własnej zbiórki. Na portalu pomagam.pl można wpłacać datki na brakującą kwotę 9 tysięcy złotych. Rodzina musi uzbierać pozostałą część w ciągu trzech miesięcy, ponieważ tyle czasu zostało na wykorzystanie przyznanych im pieniędzy. Inaczej pula przepadnie.
Polski smog najbardziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
