Dwuletni Aleks z Chojnic cierpi na SMA typu 1. Trwa zbiórka na leczenie. Rodzice chłopca błagają o pomoc

Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Jak wspominają jego rodzice, dziecko już na samym starcie swojego życia było wiotkie, bezwładne. Chłopiec nie ruszał rączkami ani nóżkami. Niedługo później państwo Weronika i Łukasz usłyszeli diagnozę: to SMA typu 1 – najbardziej agresywna postać choroby, która postępuje szybko, a jej rozwojowi towarzyszą problemy z poruszaniem się, połykaniem, mówieniem, aż w końcu do niewydolności oddechowej i śmierci.

W piętnastej dobie życie chłopiec otrzymał refundowany lek, który miał pomóc w walce z chorobą. Jednak to terapia genowa jest obecnie dla niego jedyną szansą. Jak pisaliśmy na początku tego roku, choć kilka miesięcy temu Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech, okazało się, że leku nie dostanie. Zawodzą także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce, wykluczające Aleksa z grona dzieci, które mogą ją otrzymać. Rodzice zaczęli walkę od zera, na nowo zakładając zbiórkę, gdyż po otrzymaniu informacji o leczeniu za granicą, zebrane do tamtej pory pieniądze przekazali innym potrzebującym.

Zbiórka wciąż trwa i z potrzebnych 9 mln zł brakuje jeszcze około 800 tys. zł (stan na 5 lipca 2023 r.). Tymczasem stan chłopca pogarsza się. Ma osłabione kończyny, wcześniej mógł trzymać główkę – teraz wypracowane codzienną rehabilitacją umiejętności cofają się. W ostatnim czasie przebył infekcję, przy której wydzielina zalała dwulatkowi płuca, a przez postępującą chorobę nie miał siły jej odkaszlnąć. Dziecko słabo przybiera na wadze i ma problemy z połykaniem. Przez spadek saturacji musiało mieć podawany tlen.

- Zdrowe 2-letnie dziecko jest pełne energii. Skacze, biega… zabawom nie ma końca. A nasz Aluś? Sam nie zrobi praktycznie nic. Jest skazany na szpitale, niewygodne gorsety, ortezy i ciągłe rehabilitacje, które mają zatrzymać umieranie mięśni – mówią Weronika i Łukasz Żakowscy, rodzice chłopca. – Codziennie patrzymy na naszego synka, jak słabnie. Każdy dzień to ryzyko i strach o jego życie, które zostało niesprawiedliwie wycenione na tak ogromną kwotę.

Od momentu założenia zbiórki udało się zebrać przez skarbonkę Fundację Siepomaga ponad 90 proc. potrzebnej kwoty. Nadal jednak potrzeba jeszcze około 800 tys. zł.

– 8 lipca Aleks ma urodziny. Kończy dwa latka, z czego ostatnie pół rok to niemal same pobyty w szpitalach… Tak bardzo chcielibyśmy, by na urodziny dostał szansę, jaką jest terapia genowa… – dodają rodzice Aleksa. I błagają o dalsze wsparcie. - Meta jest na wyciągnięcie ręki, ale paraliżuje nas strach, że nie zdążymy. Jednak w mroku, w którym tkwimy od czasu diagnozy śmiertelnej choroby u naszego synka, rozbłysły dwa światła nadziei. Pierwszym z nich jest ogromna darowizna, która została przekazana na zbiórkę Alusia przez rodziców innego chłopca, któremu udało się już dostać leczenie. Drugim światłem jest wsparcie każdego z Was – każda darowizna i słowo wsparcia wlewa w nasze serce nadzieję.

Zbiórka na leczenie Aleksa Żakowskiego prowadzona jest przez Fundację Siepomaga (LINK). Zbiórkę można wesprzeć także wysyłając SMS o treści: 0146878 pod nr tel.: 75365 (koszt: 6,15 zł). Dodatkowo, na Facebooku prowadzone są licytacje (grupa: „Razem w walce z SMA. Aleks Żakowski – Licytacje"), z których pieniądze przekazywane są do skarbonki Aleksa.